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值得借鉴!类风湿关节炎患者如何为将来打算

当我被诊断患有类风湿关节炎时,我还是一个蹒跚学步的小孩。那可是很久很久以前的事儿了!有RA相伴三十八年,这肯定会对身体造成伤害。现如今我已经是40多岁的人了,变老是不可避免的,但我担心的不是衰老带来的问题。

两个因素影响我童年时期的求医之路

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首先,治疗方案有限。说白了,只有几种药物可供选择。但就这几种还不是特别有效,或至少不如现有药物这么有效。我从药房拿回的药物中至少有两种已因为疗效不佳而销声匿迹了。治疗关节炎常用药物托法替尼(tofacitinib),单药治疗效果优于甲氨蝶呤。若需要托法替尼请联系医伴旅。生物制剂通常在其他药物未能阻止炎症发生的情况下使用,可减缓甚至终止关节炎病情的进展。

第二个因素是纯粹的运气。我的RA非常严重。我的所有关节都发生变形或者活动受限。反正,我没有遇到过谁的RA比我的严重。(我希望,我是唯一的那一个不幸的“稀有动物”——我宁愿其他人不会经历这样的痛苦。希望药物能在他们身上有效,受的罪少些。)

未来RA会造成什么后果?

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我这辈子已经适应了自身的疾病和残疾。我乐于使用我的辅助工具,喜欢驾驶我速度还蛮不错的电动轮椅。但是,我一直在为未来几十年做打算,考虑随着年龄的增长,RA可能会导致什么结果。

与其他人一样,尽可能保持健康,应对任何疾病就会更容易一些。我需要平衡饮食,定期锻炼,适当休息(对我而言就是额外休息,因为我一直在与RA导致的疲劳进行持久战)。因为RA,所有这些生活习惯可能都需要调整,比如,加倍小心地管理体重,尽可能减少炎症,降低关节压力。由于关节限制和痛苦我必须调整运动项目——比如游泳、轻量举重或辅助行走等。

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关于衰老相关问题,心脏健康是我最担心的麻烦之一。研究表明,RA与心脏健康风险相关,可能是由于机体炎症所致。所以我能做的一件事是,让医生每年检查一下我的心脏,帮我监测心脏健康。

另一个问题是癌症,这与RA的自身免疫问题或治疗药物有关。

也许最大的问题是RA病情缓慢而持续的进展。虽然成年后RA导致的损伤确实减缓了一些,但我仍然眼看着健康每况愈下。我没有了20年前的力量或耐力。(当然,年龄大了也会发生类似的变化,但是患上RA后这类变化肯定更加明显,我已明显感觉到疾病带来的不便。)

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无法预测在未来10到20年我会变成什么样子,但很可能病情会恶化,需要更多帮助或更多辅助器械。我想着提前计划,这样将来才能获得最大限度的支持。这意味着尽可能增加积蓄,而且要考虑如何方便生活起居(如楼房住一层,方便轮椅进出)。

显然,我们不能知道未来一定会怎么样。但我的目标是好好变老,尽管有RA在旁。

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